Не хайповать на ситуации с Ксюшей Маисеенко с СМА 2-го типа, которой люди собрали 1,8 миллиона долларов на укол «Золгенсма», призвала председательница Беларусского союза женщин Ольга Шпилевская.
Влиятельная пропагандистка, которая не имеет медицинского образования, заявила, что в «ситуации с Ксюшей» она может «видеть и наблюдать, что здесь нашими врачами сделано все возможное для того, чтобы не навредить ребенку».
— Не с точки зрения запретить, не с точки зрения не сделать этот укол («Золгенсма». — Прим. ред.), не с точки зрения не спасти, а с точки зрения не навредить, — отметила Ольга Шпилевская (цитата по БЕЛТА).
Она добавила, что «ребенок должен быть подготовлен к введению препарата».
— Никто не отказывается его вводить. Просто мы должны понимать, что иногда можно навредить неправильными действиями. Для того чтобы ребенку ввести препарат, если будут показания, его нужно к этому подготовить. И сегодня идет подготовка к введению этого препарата, — сказала она.
Касательно разговоров, что девочку нужно увезти за границу на лечение, председательница БСЖ отметила, что к такой идее у нее, как пишет госагентство БЕЛТА, «много вопросов».
— Никто не запрещает [вывезти на лечение]. Есть мама, есть волонтеры. Но если они на это решаются, если они это делают, это их зона ответственности, — сказала Ольга Шпилевская.
История Ксюши
Напомним, с января 2025-го Ксюша, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Папа девочки умер. Мама не справилась с тяжестью ситуации и передала дочь в детский дом, при этом женщина не лишена родительских прав. Диагноз Ксюше поставили в 2024 году.
Огромную сумму — 1,8 миллиона долларов — на укол «Золгенсма» в мире Ксюше Маисеенко собрали за 43 дня. «Добро» на это дал консилиум, который проходил в марте 2024-го. Тогда медики рекомендовали малышке укол «Золгенсма» и поддерживающую терапию «Спинразой» и «Эврисди» (действующее вещество рисдиплам). Все это семья должна была покупать за свои деньги.
— Мама [девочки] открыла сбор, но не справилась… — сообщали в Instagram волонтеры. — Написала заявление, чтобы девочку на год поместили туда (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.). Год ребенок находился в детдоме, и сбор не велся. Поддерживающую терапию Ксюша не принимала до тех пор, пока в марте 2026-го о ней случайно не узнали мы, волонтеры. Мы возобновили сбор на реквизиты мамы девочки по совету [органов] опеки. Они контролировали маму.
Когда 1,8 миллиона долларов практически были на счету, Ксюшу пригласили на новый консилиум. Он проходил 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Там, изучив здоровье ребенка, медики единогласно постановили, что укол «Золгенсма» малышке уже «не показан», так как время упущено и это «несет неоправданно высокий риск осложнений».
Девочке рекомендовали принимать рисдиплам. Его нужно пить пожизненно.
К ситуации подключили Минздрав. Но там лишь порекомендовали перевести собранные волонтерами деньги на счет Дома ребенка, который будет сам покупать рисдиплам.
Волонтеры не согласились с такой альтернативой. В сторис они отмечают, что в Доме ребенка для Ксюши сейчас есть 13 флаконов рисдиплама. Этого, пишут они, хватит на шесть месяцев. При этом подчеркивают, что в учреждении девочка «будет находиться до четырех лет». Столько ей исполнится 28 июля 2026 года.
— Что они (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.) планируют закупать на эту сумму, мы не знаем. Потому что, когда Ксюше исполнится четыре года, ее должны перевести в другой детский дом, который находится в Могилеве или в Могилевской области, — объясняла в видео одна из волонтерок. — Как бы нецелесообразно сейчас эту сумму вообще куда-либо переводить.
