Тем июльским днем стояла сильная жара, и окно в комнате, где играла четырехлетняя Агата, было открыто. В какой-то момент девочка залезла на подоконник, оперлась на москитную сетку… и вместе с конструкцией выпала с пятого этажа. Скорая приехала очень быстро, девочку экстренно прооперировали, что и спасло ей жизнь. Однако последствия от полученных травм оказались очень тяжелыми. С тех пор прошел почти год, и все это время специалисты и родители делают все возможное для восстановления Агаты. К сожалению, она по-прежнему в тяжелом состоянии: почти не двигается, не разговаривает и слабо реагирует на окружающих. Тем не менее прогресс от реабилитации есть, и очень важно ее не прерывать. Журналисты поговорили с мамой девочки о том, как изменилась жизнь семьи после несчастного случая и есть ли у Агаты шансы на восстановление.
«Агата с отцом всегда хорошо проводили время вместе»
Последние четыре месяца Наталия вместе с дочкой живет в Подмосковье. Там, в клинике «Три сестры» Агата проходит реабилитацию. Нам же удается увидеться с ее мамой как раз в тот период, когда та на две недели приезжает по делам в Минск. В реабилитационном центре в это время Наталию заменяет бывший супруг — отец Агаты.
Наталии 33 года, до того как с Агатой случилась беда, она работала мастером по реконструкции волос, совмещая это дело с воспитанием дочери. Но сейчас ее единственная работа — это уход за больным ребенком.
— Это наш привычный маршрут с Агатой. Вы даже не представляете, сколько здесь воспоминаний… Ей очень нравилась природа — она любила гулять здесь, рассматривать улиток, кормить уток, — голос Наталии прерывается. В день нашей встречи солнечно, рядом щебечут птицы, все цветет и буяет. На фоне этой майской идиллии история, которую нам предстоит услышать, кажется какой-то нереальной.
— Мы с отцом Агаты прожили вместе семь лет, долго планировали ребенка, но я все никак не могла забеременеть. И после сдачи всех анализов врачи сказали, что нам поможет только ЭКО. В итоге мы попробовали, и получилось с первой попытки. Так на свет появилась наша дочь — совершенно здоровый ребенок.
Спустя два года после рождения Агаты супруги развелись. На вопрос о причинах такого решения Наталия отвечает коротко: «Не сошлись характерами».
Девочка осталась жить с мамой, но с папой продолжала общаться регулярно, у них всегда были теплые отношения.
— Я понимала, насколько это важно для Агаты, они с отцом тянулись друг к другу, хорошо проводили время вместе. Я видела, насколько бывший муж привязан к дочери и как бережно относится к ней. Он даже овощи и фрукты Агате мыл кипяченой водой. Несколько раз в год он забирал ее к себе на неделю или две. И когда это случалось, у меня не было никаких сомнений в безопасности ребенка. К тому же мы с ним живем в соседних домах — я всегда могла зайти и посмотреть, как они там.
«Я не могла поверить, что такое могло произойти»
В июле прошлого года отец как раз взял Агату к себе на несколько дней. По словам Наталии, в такие периоды бывший муж обычно все время (за редкими исключениями) проводил с ребенком. В семье никогда не оставляли дочку с посторонними людьми — только с бабушками или дедушками.
— Обычно, если отец брал дочку к себе на неделю или две, он старался привезти к себе и свою маму, чтобы та могла побыть с внучкой, пока его нет. Также у нас была договоренность, что если ему надо куда-то уйти, то можно отвести Агату в сад, который находится прямо возле его дома. И первое время он так и делал, я видела фотки дочери в родительском чате.
В тот день Наталия закончила работу и собиралась домой. До этого хотела зайти к бывшему мужу, чтобы проведать девочку. Важно было успеть до обеда и сна, потому что потом папа с дочкой собирались пойти в дельфинарий. Но с Агатой ее мама в тот день так и не встретилась.
— Мне позвонил бывший муж и сказал: «Срочно приезжай! Агата выпала с пятого этажа!» У меня был шок, я не могла поверить в то, что такое могло произойти… Первые мысли были: «Как он мог не уследить? Он же всегда так над ней трясся…»
Когда Наталия приехала на место, скорая уже увезла девочку в РНПЦ нейрохирургии, где ее экстренно прооперировали. О том, что в момент происшествия в одной квартире с Агатой находилась подруга бывшего супруга, а не он сам, Наталия узнала в телефонном разговоре с сотрудниками милиции.
— Следователь начал спрашивать про какую-то сожительницу, а я понятия не имею, о ком идет речь. Я была уверена, что все случилось при нем…
Если бы Агата выпала из окна не в Минске, ее бы, скорее всего, не спасли
Журналисты попытались связаться с отцом Агаты, но он отказался от общения. Вот как выглядела хронология событий, согласно материалам следствия.
В тот роковой день, 16 июля, мужчина в 13.00 уехал по делам, а с Агатой осталась его знакомая К. Девочка играла в комнате, где было открыто окно с москитной сеткой.
Около 14.00 отец девочки возвращался домой на такси, в этот момент ему позвонила К. с неизвестного номера и сообщила страшную новость. По приезде домой он обнаружил дочь с тыльной стороны дома, рядом находились сотрудники скорой. Во время опроса мужчина расскажет, что это он оставил окно нараспашку в связи с жаркой погодой и вину за случившееся возьмет на себя.
Наталия говорит, что в тот же день она поговорила с К. и узнала все подробности напрямую от нее.
— К. сама мне все рассказала, я ее попросила. Конечно, плакала, извинялась. Она подогревала Агате еду, как вдруг услышала детский вскрик. Зашла в ее комнату и, не увидев там мою дочь, пошла искать ребенка по квартире… И только когда нигде не нашла, вернулась в детскую и заметила, что на окне нет москитной сетки.
Женщина тогда все поняла и сразу побежала вниз. К тому моменту соседи уже вызвали скорую помощь.
В квартире, из окна которой Агата выпала прошлым летом, девочка родилась и жила до двух лет. Там все было сделано под ребенка и был установлен кондиционер, чтобы лишний раз не оставлять окна открытыми настежь.
— Нам очень повезло, что Агату заметила соседка с первого этажа, у нее как раз окна выходят на то место, где упала дочь. Скорая приехала очень быстро. Позже один из врачей сказал мне, что если бы все произошло где-то в регионе, то, скорее всего, спасти мою дочь не удалось бы: ее бы просто не успели довезти до операционной.
На третьи сутки после операции внутричерепное давление у Агаты подскочило до критических значений. Родителям сказали, что девочка может не пережить ночь. Но все обошлось.
«Хуже всего то, что повреждены все участки головного мозга»
По факту случившегося следователи проводили проверку, опрашивали свидетелей и родителей девочки, но оснований для возбуждения уголовного дела не обнаружили.
— В официальной бумаге, которая пришла мне из милиции, было указано, что в произошедшем не было умысла, никто не хотел такого исхода. В связи с этим уголовное дело заводить не стали. Формулировка сводилась к тому, что виновных нет. Мне не стало бы легче от того, что кого-то привлекли бы к ответственности, моему ребенку это никак не поможет. Но сам факт… Агата же не сама открыла это окно.
Простить бывшего мужа Наталия так и не смогла. Тем не менее они продолжают общаться, но исключительно по вопросам, связанным с Агатой. В момент разговора с журналистами папа девочки находился с ней в клинике.
— Я просто понимаю, что одна со всем этим не справлюсь. А подменить меня в уходе за Агатой может только он. Когда я лежала с ней в паллиативном центре и в реанимации 3-й больницы, меня обучали, как кормить и поить ребенка в тяжелом состоянии через гастростому, как правильно переворачивать, давать лекарства и так далее. Бывший муж тоже умеет делать все это.
Что касается состояния Агаты, то описать его в нескольких словах невозможно. Основное и самое страшное из эпикриза — «диффузное аксональное повреждение головного мозга».
— Да, было много других травм и переломов, но кости со временем срослись. Хуже всего, что повреждены все участки головного мозга.
Агате сделали трепанацию черепа и поставили шунт, потому что после травмы у нее нарушился отток спинномозговой жидкости и начался отек мозга. Позже удаленный участок кости пытались вернуть на место, но организм начал отторгать его. Врачи говорят о необходимости установки титановой пластины, но здесь тоже есть нюансы: детям до девяти лет ее не ставят, потому что череп продолжает расти.
В общей сложности девочка провела в больницах около пяти месяцев. Это было тяжелое время как для девочки, так и для родителей.
«У дочки появился осознанный взгляд»
Сможет ли Агата когда-нибудь вернуться к нормальной жизни?
— При таких травмах врачи, как правило, не дают точных прогнозов. Они говорят только одно: нужно много времени и непрерывная реабилитация. Агата — ребенок, ее мозг пластичен, поэтому шанс на заметный положительный результат у нее выше, чем если бы аналогичные травмы были у взрослого человека. Однако о полном восстановлении пока речи не идет: погибшие клетки мозга не регенерируются. Основная надежда на то, что уцелевшие и менее поврежденные части мозга возьмут на себя их функции.
Как дальше будет восстанавливаться Агата и какие двигательные и когнитивные способности к ней вернутся, пока неизвестно. Но за четыре месяца, которые девочка провела в реабилитационной клинике «Три сестры», прогресс уже есть.
— Когда мы только приехали на реабилитацию, Агата вообще ни на что не реагировала и почти не двигалась. Сейчас она уже может ненадолго удерживать голову, фиксировать взгляд, следить за игрушками и даже поворачивать голову в их сторону, стала понемногу шевелить руками и ногами. Спастика, правда, все равно сохраняется, но мы делаем процедуры и надеваем ей ортезы, чтобы расслаблять мышцы. Но самое главное — у дочки появился осознанный взгляд. Я не так это замечаю, потому что нахожусь рядом с ребенком постоянно, но те, кто следит за нами в Instagram, пишут мне об этом.
По словам Наталии, в нашей стране нет реабилитационных центров, где Агате на данном этапе смогут помочь. Зато они есть в Питере и в Москве.
Наталия нашла подмосковную частную клинику ранней реабилитации «Три сестры». Там хорошие условия и специалисты, но месяц пребывания в реабилитационном центре стоит 50 000 беларусских рублей. Таких денег у семьи не было, пришлось привлекать благотворительные фонды.
— Но тут я тоже столкнулась с определенными трудностями. Оказывается, беларусские фонды помогают собирать средства только на реабилитацию, которую ребенок проходит в нашей стране. А большинство российских фондов помогают только россиянам. В итоге я нашла пару организаций в России, которые согласились поучаствовать в сборе средств для Агаты, но пока непонятно, как долго они будут заниматься этим.
Собранных к настоящему времени денег хватит еще на полтора месяца нахождения Агаты в клинике. Всего девочке, говорит мама, нужно провести там минимум полгода, а лучше год, чтобы был ощутимый прогресс.
Чтобы быть рядом с дочкой, Наталии пришлось не только бросить работу, но и начать активно вести соцсети, искать спонсоров, взаимодействовать с блогерами и придумывать разные варианты, как собрать нужную сумму. Волонтеров женщина не привлекает, всем занимается самостоятельно.
— Я в клинике с Агатой 24/7, без выходных. В сутки у меня есть где-то час свободного времени, когда я могу выйти на улицу и прогуляться. Кроме того, к нам не могут приехать родные и близкие: слишком далеко. Морально это все тяжело, конечно.
«Кажется, что там, в клинике какой-то другой ребенок»
Первые месяцы, пока дочка лежала в реанимации, у Наталии была надежда, что Агата вот-вот очнется и все наладится, вернется их прежняя счастливая жизнь. Но со временем стало понятно, что как раньше уже не будет. Правда, полностью принять ситуацию Наталии не удалось до сих пор.
— Я понимаю, что прошло уже почти десять месяцев, но все равно не могу до конца осознать, что это случилось. У меня иногда такое ощущение, будто Агата просто находится у отца и я скоро ее заберу. Я сейчас приехала домой — в комнате ее игрушки, альбомы для рисования, все напоминает о тех временах, когда с дочкой было все в порядке. Я все еще не могу поверить, что та девочка в клинике — это Агата. Кажется, что это тоже мой ребенок, просто другой. Не представляю, что будет, когда мы вернемся домой, как я буду одна с этим всем справляться, возить ее на коляске по тем местам, где она когда-то бегала.
Женщина пробовала ходить к психологу, но в итоге поняла, что ее это не спасает. Справиться со всем, что на нее свалилось, Наталии помогают поддержка друзей и близких, долгие прогулки, занятия спортом — в общем, все то, что хоть немного связывает с ее с прежней нормальной жизнью.
В Минске на реабилитацию будет уходить примерно 2000 долларов в месяц
Тем не менее возвращение в Минск с дочкой по-прежнему пугает Наталию.
— В клинике с Агатой каждый день занимаются специалисты, есть медперсонал и помощь. А как выстраивать жизнь дома, я пока просто не представляю.
По документам у Агаты максимальная степень утраты здоровья — ребенок нуждается в постоянном уходе. В таких случаях в нашей стране детям выделяют государственную няню — на четыре часа в день по будням. Но даже с этим могут быть сложности: свободных специалистов иногда не хватает.
Также Наталия понимает, что в Минске ей придется самостоятельно искать команду для домашних занятий: физиотерапевта, массажиста, логопеда-дефектолога.
— Один час работы такого специалиста стоит примерно 25 долларов, Агате же заниматься с ними нужно почти каждый день. Мы посчитали, что в месяц только на реабилитацию будет уходить где-то 2000 долларов, и это без учета лекарств. Благо часть необходимого оборудования для Агаты нам предоставил Беларусский детский хоспис: функциональную кровать, вертикализатор, специальные стулья.
Но самым трудным в своей ситуации Наталия считает все же не уход за больным ребенком.
— Самое болезненное для меня — это воспоминания о тех временах, когда все было хорошо. И осознание того, что ты не можешь туда вернуться, как бы тебе ни хотелось.
Вся информация о способах помощи Агате — по ссылке и в Instagram.