Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Пока покупатель не доехал до ГАИ». После продажи авто вас может ожидать «сюрприз» от налоговой
  2. «В Филадельфии мы пережили настоящий ад». Беларус съездил на футбольный ЧМ, потратив 20 тысяч долларов, — вот его впечатления
  3. 60 лет одиночества. Сборная Англии снова не выиграет футбольный ЧМ — рассказываем, как британцы безвольно уступили в полуфинале
  4. Беларус вернулся на родину заменить паспорт, но попал в колонию. Его имущество продали на торгах
  5. Среди семи охранников Соболенко был легендарный беларусский секьюрити. Это он отодвигал детей, которые тянулись к спортсменке
  6. Группу рабочих из Узбекистана, которые приехали в Беларусь, возмутило жилье, что им предложили. Им дали новое — вот какое
  7. «Вас заметят». Налоговики пригрозили «административкой» тем, у кого есть недвижимость, — и показали на примере, какие неприятности грозят
  8. Еще один банк сообщил о проблемах, которые затрагивают клиентов с техникой Apple
  9. Почему Лукашенко зовет узбеков, но не пытается вернуть уехавших беларусов? Мнение аналитика
  10. Синоптики предупредили об опасности в пятницу и рассказали о погоде в выходные
  11. Мужчина, напавший на беларусскую спортсменку Александру Герасименю, арестован на три месяца
  12. «За нами даже закрепили такси». Что рассказывают работники из Узбекистана, приехавшие в Беларусь (недовольны далеко не все)
  13. На субботу выписали штормовое предупреждение. Обещают грозы, ливни и сильный ветер
  14. «Жить там можно только от безысходности». Беларусы разошлись во мнениях об одном из самых спорных районов Минска
  15. Ключевой переговорщик США с Лукашенко покидает свой пост. «Зеркалу» стали известны подробности
  16. «Граница Республики Беларусь довела меня до нервного срыва». Российская блогерка сравнила прохождение границы с восхождением на Эверест
  17. «Иначе всем будет плохо». Силовики вызвали знакомых беларуски на допрос и «передали привет» на ее день рождения
  18. Этот географ не «пропил глобус», а написал один из главных бестселлеров беларусской литературы. Вот его история — в пяти пунктах
  19. «Будем искоренять до конца». Депутат высказался о закрытии магазинов с беларусской символикой и отмене фестиваля «Наш Грюнвальд»
  20. «Что происходит?» За 24 часа до конца подачи документов на бюджет во всех медвузах мест еще больше, чем желающих там учиться
  21. У беларусов стало на одну безвизовую страну больше


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.